【陪父親走失智的路】-前行政院長江宜樺難掩無奈的說「他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實」
記不住,也想不起來,是什麼樣的感覺?當身邊至親無法做自己,無法記得我們的時候,該如何面對?安東尼霍普金斯二度勇奪奧斯卡影帝的電影《父親》(The Father),以失智症患者視角帶領觀眾面對失序與混亂的輪迴。
《父親》講述一名失智老人安東尼(安東尼·霍普金斯飾)每天醒來,記憶就自動歸零,固執的他不相信自己已經得了失智症,將女兒的付出拒之門外,甚至還懷疑女兒想害他,隨著病情惡化之際,他漸漸將時間、空間都搞混,漸漸忘記自己是誰[1]…
「老化本來就會讓人恐懼,不平順又帶著疾病,讓人更恐懼。從父親的眼神中,我都可以感到他的恐懼,但作為子女,我們也只能盡量安慰他」,談起父親失智症發病的過程,前行政院長江宜樺幾度哽咽,紅了眼眶。
前行政院長江宜樺的父親在2007年左右、剛滿70歲時,先後罹患「帕金森氏症」和「失智症」,伴隨著數次中風,病況快速惡化。短短幾年,全家人都備受煎熬。
江宜樺難掩無奈的說,他的父親始終沒辦法接受自己罹病的事實,自知記憶力、反應越來越差,家人也都看得出他的恐懼,但也只能婉言安慰。父母親的關係也隨著病況,越來越緊張。母親無法理解「失智症」,一直以正常人眼光來要求父親,怪他變得不可理喻;知道他病了,但無法接受惡化的過程。
■到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺
回憶父親剛發病時,講話時手會輕微抖動,穿鞋沒有辦法精準套入,但家人並未特別在意,總認為人年紀大了,走路慢、步伐蹣跚都是正常的。直到連拿筷、拿筆都有問題,家人才警覺。就醫發現已是帕金森氏症中期,腦部已有病變。
漸漸地,父親記憶力日差,剛發生的事情也馬上忘記。連鄰居、多年老友也逐漸認不得,「這不是突然從一變成零,是慢慢的。」但家人仍不確知,父親究竟是失智還是老化。
回憶起那天,至今仍清楚記得,他帶著父親到台大醫院就診的那一天,心裡有多麼震驚。醫生問了很多問題,包括今年幾歲、有幾個兄弟姊妹、42加3是多少,都是非常基本的問題,但父親10題頂多只能答對兩、三題。他陪在一旁看著非常害怕,從來沒想過父親已如此嚴重。
到了失智晚期,父親尿失禁的頻率,一天可以多達五六次,還會當眾便溺。此時全家人已束手無策,儘管媽媽、弟弟、姐姐輪流照顧,也無能為力。雖然後來聘雇了外傭全天候照顧,但父親依然持續惡化。那時父親願意親近的,只剩下少數幾個家人、朋友。但江宜樺知道,父親已經記不得自己是他的孩子,只是覺得江宜樺是個臉龐很熟悉、可以放心的人。
■因為了解父親的狀況,也就調整了心態
他分享說,只要把失智症的家人看成逐漸退化的小孩,再隨著他反映出的年齡越來越幼化,陪他玩適合年紀孩子的遊戲,父親較放鬆,他也較能調適照顧者的心情。
一開始是寫名字,畫圓、畫一朵花,訓練父親手的抓握,玩磁鐵釣魚遊戲。直到他手抖動釣不到魚、不想玩為止。接著教他跟著唸句,讓他活動手腳運動四肢。那段日子把過去孩子長大過程中用過的玩具,全都搬出來了,就像帶小孩一樣去哄父親。
他會開車載父親出去兜風,父親總是特別開心;父親好甜食,買紅豆餅給他吃,他雙手捧餅,吃得像小孩一樣津津有味,吃完還會伸手再要。那時期照顧父親,就像照顧孩子。他也要求當時還在念高中、國中的兒女,要把爺爺當成小朋友。
後來,一次又一次的中風,讓父親的手腳越來越不靈活,最後連外傭也無力照顧,家人決定將父親送到安養機構。一開始先將父親送到安養中心,卻仍不斷生病,總是感染、發燒;最後再轉送到署立醫院附設的養護中心。可能護理人員每天勤於翻床、拍背、按摩,父親從原本幾乎每周在發燒,到平均兩、三個月生病一次,氣色紅潤了,頭髮還慢慢黑了回來,才讓家人稍稍寬心,知道這決定是對的[2]。
■及早發現失智症,及早接受治療,便能延緩失智症的病程進展
「恩主公醫院」神經內科主任孫瑜醫師指出:「現在的社會型態,年輕人都需要工作,老老照顧的狀況相當普遍,如果兩人的身體都不太好,就會讓人不放心。」
失智症的診斷,大多由神經內科醫師進行,需要做完整的評估,包括病史、神經學檢查、臨床失智症評估量表(CDR)、簡易智能測驗(MMSE)、智能篩檢測驗(CASI)、抽血檢查、影像學檢查等。
「關渡醫院」王柏山醫師補充說明:「現在還可以自費做失智的風險基因檢測,或失智風險的蛋白質檢測,透過抽血檢查某些蛋白質的濃度計算未來失智的機率。」
接受完整的檢查與評估後,醫師便能根據失智症的原因及嚴重度,給予適當的治療。如果能夠及早發現失智症,及早接受治療,便可能延緩失智症的病程進展[3]。
■如何診斷失智症?
▶問診
初步評估,包括發病時間、惡化速度、症狀有哪些、藥物使用情形及過去病史等。
▶神經學檢查
是否有合併肢體無力、顱神經症狀或巴金森氏症的症狀等。
▶抽血檢查
包含血液常規檢查、肝腎功能、電解質、維生素B12、葉酸、甲狀腺功能、梅毒血清檢查等。
▶腦部影像學檢查
如電腦斷層或核磁共振,以排除其他顱內病灶,並評估腦部萎縮情形。
▶認知功能評估
由心理師幫患者做認知功能測驗,評估短期記憶、長期記憶、注意力、計算能力、定向感、抽象推理能力、視覺空間能力、語言能力等。
另外會跟家屬面談,由家屬或主要照顧者的角度提供病患日常生活及社會功能等情況,經由綜合評估後,用臨床失智評分表(Clinical Dementia Rating, CDR),來評量病患的嚴重程度,分成健康、疑似或輕微、輕度、中度、重度、深度及末期。
▶其他
必要時會視個案狀況安排腦波、核子醫學檢查、腦脊髓液及基因檢查等。特別若是年輕型失智,或家族中有多人失智,會建議安排基因檢測,如帶有脂蛋白4(Apolipoprotein E4)基因,患失智症的機率會增加。
▶良好的飲食習慣
研究顯示「地中海飲食」、「麥得飲食」可以降低失智症發病風險。主要的精髓為多攝取未精緻穀類(維生素C、E及B群)、蔬果(特別是莓果)、堅果或豆類,以魚類(富含脂肪酸的魚類)、海鮮、家禽作為蛋白質來源,減少紅肉攝取。用橄欖油取代飽和性脂肪,少量紅酒。避免糕點與精緻甜食、奶油、炸物,若飲食不均者可適時補充營養素。
▶規律運動、維持體重
維持每週規律運動三次以上,可下降失智症發生的風險,可依個人體能做漸進式規劃。過胖或過瘦也都會使失智風險增加,應維持適當體重。
▶多參與社會互動、多動腦
如同存款一樣,存款愈多,能提領愈久。多動腦多互動就像「存腦本」,研究顯示能下降失智症風險。而且和社會連結、有良好的人際關係較不孤單,而孤單的生活也會使認知功能退化較快。
▶三高的追蹤及控制
定期健檢,追蹤有無糖尿病、高血壓及高血脂,若有要配合服藥及飲食生活作息等的調整。因為三高會增加阿茲海默症及血管性失智症的風險。
▶避免頭部外傷
頭部外傷會增加失智症風險,避免腦部受傷如騎車應配戴安全帽。
▶戒菸
抽菸是失智症的危險因子。
■如何預防及治療失智症?
失智症的防治是一條漫長的路,不同階段要面對不同的課題,治療照顧的重點也不同。失智症如同糖尿病、高血壓等慢性疾病一樣無法被根治,卻可以使用藥物控制病情,延緩惡化,改善病人和家屬的生活品質[4]。
■做到三個「動」,預防失智症
「我們常常在呼籲,如果還沒有失智,要預防失智,如果有輕度失智,就要預防變成中度、重度失智。」孫瑜醫師強調,除了藥物治療之外,請做到三個『動』,分別是「腦筋多動」、「參加活動」、「規律運動」。
▶「腦筋多動」
包括閱讀、畫畫、打牌、園藝、下棋、編織、玩遊戲等,多鍛鍊腦力,可以預防失智,也可以延緩失智惡化。
▶「參加活動」
可以到廟會、教會、老人會、志工等各種團體,讓老人家有事情做,並維持社交生活,盡量不要待在家裡。
▶「規律運動」
已經被很多研究證實可以減緩腦部退化速度,甚至可能進步。不要只有走路,建議可以到公園跟著大家健身跳舞或打太極拳等。運動請盡量多元,並搭配肌肉伸展、肌力訓練,以維持體能[3]。
老話一句,預防勝於治療,在還沒發病時,需養成良好的生活習慣,增加大腦保護因子、減少危險因子,以降低失智症的發病率[4]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1](風傳媒)「奧斯卡《父親》揭失智症最無能為力心境,比死亡更駭人的是毫無意義的生活」:https://www.storm.mg/lifestyle/3642276?page=1
∎[2](揚生慈善基金會:從自癒力許個尊嚴與優雅的老後)陪父親走失智的路 ∼行政院長江宜樺:http://www.ysfoundation.org.tw/post.aspx?Id=205
∎[3](照護線上)「失智症預防、照護重點,醫師圖文詳解」:https://www.careonline.com.tw/2021/05/dementia.html
∎[4](長安醫院)「失智症(Dementia)」:http://www.everanhospital.com.tw/neuro/treatment-items/item/206.html
➤➤照片
∎[1]
∎(台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association)「台灣失智症人口推估」:http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
>>台灣失智症協會依據國家發展委員會於民國109年8月公告之「中華民國人口推估(2020至2070年)」之全國總人口成長中推計資料,再加上失智症五歲盛行率推估,民國120年失智人口近46萬人,屆時每100位台灣人有2位失智者;民國130年失智人口逾66萬人,每100位台灣人有3位失智者;民國140年失智人口逾80萬人,每100位台灣人有近4位失智者;民國150年失智人口逾85萬人,每100位台灣人有近5位失智者;民國159年失智人口逾84萬人,每100位台灣人有5位失智者。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #失智症 #帕金森氏症 #腦筋多動 #參加活動 #規律運動
振興醫療財團法人振興醫院 / 衛生福利部南投醫院 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
運動參與程度量表 在 洪仲清臨床心理師 Facebook 的最佳貼文
刻意不塞滿行程表雖然完全不符合我的直覺,但其實是一種可靠的策略,能夠減少我們生活中的壓力,並為日常生活增添更多喜悅。
我的人生總是會想辦法提醒我,把我們家的行程排到能力可及範圍的百分之七十五,才是最恰當的。
在我有意識的情況下,我會試著停止問自己:「我有辦法在這星期多做這件事嗎?」而是改問:「我應該這麼做嗎?」
取自《我們的女兒怎麼了?》
... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ...
各位朋友,早安:
「有時候,青少年會把自己不想要的情緒轉嫁到父母身上,希望減緩自己的痛苦。」
上述這一句話,不只限定在青少年,而是每個情緒強烈到自己難以承受的人,都有可能想辦法把情緒壓力轉嫁到他人身上,包括父母本身在職場與婚姻中累積的情緒。所以照顧孩子的同時,我常希望父母先照顧好自己。
這篇摘文有兩段,前一段在談,用策略幫助青少女跟父母都減輕壓力;後一段在談,父母如何放過自己。對我來說,父母懂得放過自己,也比較能放過孩子。
祝願您,能少一點忙碌,多一點陪伴!
.
ps. 歡迎參與贈書活動
https://www.facebook.com/Psychologist.Hung/videos/824971875021536/
... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ... ...
【文/ 麗莎.達摩爾】
收集情緒垃圾
我們現在接收到的令人焦慮的世界資訊比以往任何時代都還多,同樣地,多虧了數位科技,我們比以前任何一個世代的家長更清楚知道孩子的生活細節。但是,我們也不該先入為主地認為接受源源不絕的資訊就是一件好事,尤其是關於孩子不安或焦慮時刻的資訊。
心理學家早已了解,有時候,青少年會把自己不想要的情緒轉嫁到父母身上,希望減緩自己的痛苦。在手機發明以前的世代,青少年會透過在晚餐時間投下震撼彈來達到目的,例如說一句「喔,對了,車子該換擋風玻璃了」,然後心煩意亂地向父母抗議他們反應過度了。事實上,孩子很可能已經花了一天的時間自責擋風玻璃破掉的事,但最後她對負面感覺的忍耐也到了臨界點,所以她把自己的壓力丟到父母身上,就像人們倒垃圾一樣。她把壓力拋開,再也不想有瓜葛。對想要丟棄情緒垃圾的女孩來說,這個方法是有用的,能讓她鬆一口氣,但對不得不當垃圾桶的父母來說,可能就沒有那麼舒服了。
事實證明,手機是世界上最方便的垃圾回收管道。以下的情節對有幸擁有手機的青少女和她的父母來說,可能再熟悉不過了。女孩可能會傳一封看起來荒謬不已卻讓人擔心的簡訊,讀起來像這樣:「跟你說一聲,我要輟學啦。」她的家長很可能會好奇地回一封訊息:「噢不!怎麼了?」搭配一個擔心的表情符號,但女孩卻不回了。然後,家長便會繼續過今天的日子,卻被這封簡訊背後可能的原因困擾不已,他們也許會試著再度聯繫女孩,卻發現仍然無法從女兒身上獲得更多資訊。為什麼?因為女孩只是想把情緒垃圾倒掉而已,而不是想和現在帶著這包垃圾的父母討論先前讓她極度不適的感覺。
當父母和女兒晚上終於碰面時,劇情可能有幾種不同的發展。但最有可能的結果是,女兒在拋下情緒垃圾之後,就立刻覺得好多了。換句話說,父母有可能花了一整天擔心女兒早已忘懷,或是到家時已經沒興趣再討論的問題。
在經歷幾天收到十四歲女兒傳來令人擔憂的簡訊後,我一個朋友想到了一個相當聰明的辦法來改善這樣的互動。我朋友買了一本美麗的筆記本,交給女兒,告訴她:「我們試試這樣吧,你平常想要傳簡訊給我的時候,就把你想說的話寫在筆記本裡。」於是女兒把筆記本當作一個儲藏室,把她在學校時不舒服的念頭與感覺寫在裡頭。晚上回家後,她幾乎沒有興趣把她的筆記分享給媽媽,也幾乎忘記了那些事。不過有些日子裡,她的確也迫不及待回家和母親分享一些學校不快樂的小事件。
筆記本解法同時有效地達到了三個目標。首先,筆記本阻止了女孩連珠炮般的焦慮訊息,又完全沒有敷衍她的意思。第二,我朋友不用說太多,就已經讓女兒知道,在學校發生的事,沒有哪一件是急需母親介入的,就算有,她也相信她會透過學校的成人得知。換句話說,這本筆記本提醒了女孩「能應付的事」這個類別的存在,不讓她因為太不開心而忘記了。最後,當女孩的確有擔憂需要討論時,多虧了筆記本的存在,她的母親不會花費一整天在擔心她。毫無疑問地,這讓我朋友更能以平靜、適當的態度回應女兒的擔心。
……
放自己一馬
每天走路送我的小女兒去社區小學之後,我都會用回程的十分鐘路程,和其他有相同例行公事的家長聊聊天。有一年春天,我和一個住在附近、也有兩個女兒的爸爸展開了一連串的對話。他的大女兒也念社區的公立學校,小女兒則在車程十五分鐘的地方讀幼稚園。我朋友和他太太正在考慮該不該在下個學年把小女兒轉到社區幼稚園,或是讓她在現在的學校多待一年,再回社區小學讀一年級。
在每天十分鐘的時間裡,我們慢慢衡量他們家面臨的問題。兩個選擇都有各自的優缺點,我們討論得越多就越清楚,兩個選擇對女兒來說都沒有絕對的好處。最後我問:「有哪個決定會讓你們家比較輕鬆,讓你們能稍微喘口氣嗎?」
「喔,有啊。」我的鄰居說道。「如果讓她們念同一個學校,我們會輕鬆多了。她們的寒暑假和臨時假期就會一樣,我們也不用開車載小的上下學了。」
「如果兩個選項都差不多。」我回答:「而且換一個幼稚園能讓你們夫妻倆的生活輕鬆一點,我覺得那對你們家來說就是最好的選擇。」
我自己是透過吃虧才學會這一點的。我個人非常享受忙碌的感覺,不幸的是,我喜歡的忙碌程度與會把我壓垮的程度只有一線之隔。剛成為母親的時候,我最喜歡把一個星期的時間通通塞滿。我總是有辦法找出時間,幫我其中一個女兒再多排一堂美術課,或者我會找保母,趁我丈夫晚上出門的時候,再為我自己多排一場會談。當輪到我請全班吃生日點心時,我會提醒自己要親手做健康又好吃的小點心。我會堅持要同時有十件事在進行,而且每件事都要做得還算好。
但有時候小孩會吐。
我的車有可能會故障。
或是保母也有可能請假。
於是我的計畫就會被打亂,我的活動量表就會從忙碌瞬間跳到混亂。我在一陣慌亂中重排時間表,好照顧生病的孩子、想辦法讓我們家在只有一台車的狀況下把行程跑完,或是找臨時保姆。
我在這樣混亂的狀況下當了三年的媽媽,直到我和一名同事合寫一本教科書時,讀到關於日常困擾的研究。我一直都有閱讀心理領域論文的習慣,但只有少數研究能真正改變我自己的生活方式。我發現,小小的生活困擾累積起來也會產生巨大的影響,甚至可能比真正的災難還嚴重。當我其中一個女兒得了流感,我們家的問題就不只是她生病了而已。問題是,每個人的行程都排得太滿,她的病情為安排時程帶來雪崩般的問題。現在回頭看來,解決辦法也許再明顯也不過:如果我們在行程中給自己一點緩衝(我發現這不是每個家庭都有的奢侈品),就能有效減緩日常生活中意料之外或無法避免的壓力。在我有意識的情況下,我會試著停止問自己:「我有辦法在這星期多做這件事嗎?」而是改問:「我應該這麼做嗎?」
當然,我們永遠都不會知道預留的時間夠不夠,我也還是會不小心犯了過去安排太多事情的壞習慣。但我的人生總是會想辦法提醒我,把我們家的行程排到能力可及範圍的百分之七十五,才是最恰當的。
在不會把每個人的能力逼到極限的狀況下,家人的壓力和焦慮感就會減少。慢性緊張會被平靜所取代,當有事情不如預期時,我們要面對的就只是挫敗感,而不是危機。現在,有時候我會有點心虛地把在商店買的甜甜圈送去給孩子們,內心明知我有時間做更健康的點心(雖然孩子們不見得更喜歡)。但同時,女兒生病再也不會成為一場災難,我只需要把該做的事情改到行程表上的空檔裡,就能留在家裡陪女兒,順便用這段時間看部電影。
當一切都順利執行時,手邊有空閒時間就為我們創造了機會,能夠忙裡偷閒。有一個下著大雨的日子,我的小女兒認為穿上全副防雨裝備走去上學會是很棒的主意,她不想和往常一樣,在壞天氣時搭車去上課。我決定照著她的計畫做,因為我有時間在送她去學校後,再回家換上工作套裝。我們一路上踩著水坑走去學校,這個有趣的經驗讓我們回味了三年之久。
我們陪伴孩子長大的時間很短,身為父母,我們都想盡可能發揮到極致。這也許會讓我們想填滿時間軸,尤其是有明確目標的計畫性活動,例如加入運動隊伍或上課,或是在家裡做可愛的手作杯子蛋糕。但我必須提醒自己,就算和我的天性背道而馳,我們有時候也能享受擁有空閒時間。刻意不塞滿行程表雖然完全不符合我的直覺,但其實是一種可靠的策略,能夠減少我們生活中的壓力,並為日常生活增添更多喜悅。
.
以上文字取自
我們的女兒怎麼了?:心理學博士給家長的解憂指南,陪伴現代青少女與壓力共處,化解焦慮,度過情緒平衡的快樂青春期
試閱>>>https://is.gd/0UEBLT
金石堂>>> https://is.gd/hr6AtL
博客來>>> https://is.gd/mgB2sB
誠品>>> https://is.gd/J0V6q0
高寶書版
https://www.facebook.com/gobooks3/
..
相信自己是夠好的媽媽:是犧牲,還是責任?是妥協,還是平衡?放下對母愛的執著,恢復你的生命彈性,重新找回愛自己的方式
博客來:https://bit.ly/2vhVD9s
讀書花園:https://bit.ly/2GEA9dH
誠品:https://bit.ly/2W4E3Sq
金石堂:https://bit.ly/2vhQ6jh
運動參與程度量表 在 852郵報 Facebook 的精選貼文
定義「良店」標準不應過高或過低
全文:https://www.post852.com/?p=295030
民間記者會今日以「黃色經濟起革命 良心消費衛我城」為主題。發言人稱,以資本力量表達訴求是香港人應有的公民權利,希望大家能透過良好消費帶起消費革命,壯大良心經濟圈於社會及經濟上的影響力,吸納更多商界參與,期望將香港發展成為有良心、擁抱自由民主價值的經濟體系。
發言人稱,抗爭運動發展至今,追求良心已成為主流民意,香港人會以「良心」作為消費準則去表達訴求及理念,良心經濟圈的出現是為了滿足消費者的需求,符合香港自由市場的定律。除了將資源集中在打爭者手上,更要發展至供應層面,建構完善並可持續發展的產業鏈,長遠才能打破親中商人與中資的壟斷。
另外,發言人又提醒市民要避免以過高或過低的標準定義「良店」,強調「良圈」必須保持開放,才能吸引同路人加入。他鼓勵各良店店主因應自身能力和業務性質,決定參與抗爭的程度與角色,重申日常生活和民主自由等觀念密不可分,勸勉商家以行動支持抗爭,成為「良圈」一分子。
#852郵報 #民間記者會 #黃色經濟圈 #良圈 #良心經濟圈 #消費革命