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t8跑衣 在 鋼鐵媽媽的Andrew與山姆 Iron Mom’s Andrew & Sam Facebook 的最讚貼文
7. 🌸 Sharon #1
是的,我愛花兒草兒。我愛美好的人事物。我愛「美、好」。
我一出生,我媽就難過了半天,怎麼把女兒生得這麼醜。還好慢慢長大後,我在醜人界找到自己的個性和風格,也算過得去。
結了婚,有了自己的房子,我和山姆的小窩是我最愛待的地方:那是在我們有限的預算中,達到我幾近滿意又舒適的地方。小小陽台的花草擺設、煮飯用的餐盤,甚至廁所的擦手毛巾,因為愛「美、好」全部斤斤計較,質感美感,都不放過。
所以,我無法接受輪椅上的自己。
第一年,那個黑暗的漩渦是無止盡的。任我怎麼爬,怎麼逃,我仍一圈一圈的向下沉。我的悲傷和我的憤怒滿溢的要爆炸。
下半身癱瘓除了雙腳不能行走,通常伴隨著是失禁和一輩子的神經痛,還有像是肥胖、腎功能異常、骨質酥鬆、心肺功能降低等等的問題。一輩子的復健,也不能保證維持身體剩下的功能,不退步。
我的腫瘤的部位在T8-9(大約肚臍以上和胸部中間),也就是說,從那以下都癱瘓,沒有知覺,也無法使力,我的身高從 167 cm,一下子變成 125 cm。我的世野變了:看不到身旁人的臉上表情、呼吸不到新鮮的空氣、看不到美麗的風景。
即使因為承受打擊,體重直直下降,但因為我坐不直,腰撐不起,肌肉沒力,加上脹氣,肚子永遠是凸出來的。我以前的衣服太緊、我愛的短裙和短褲坐在輪椅上會曝光、長裙不好上廁所、背部的疤是條又長又醜的蜈蚣,所以露背的衣服,這些全都不能穿。裙和褲都要全鬆緊褲頭,上衣微鬆。好看的鞋子全部丟掉或送人。腳沒力,穿不了夾腳拖也伸不進長靴、腳會腫,楦頭不夠大的鞋子會卡腳。
我的選擇少了3/4,不美了。
伴隨而來的神經痛,是無時無刻從 3-10,甚至破表的緊麻痛,從胸腔到腳趾頭,二十四小時如影隨行,吃再多藥,減輕的效果仍是有限。諷刺的是,該有的觸覺、冷熱感,卻沒一個傳得到腦袋。每天對付這錯亂的神經,即可讓我體力透支。
第一年,每天記錄自己喝進多少水、排出多少尿、了解自己身體一整天的變化;該穿成人褲還是自己學習導尿,讓我自尊心蕩然無存。最後聽醫生的建議,以及調藥控制膀胱,花了至少一年的時間,我才找回安全感和自信。
我的雙腿廢了,動也不動了;身體也罷工了,不管我吃再多,體重仍一直掉。我的身心靈都處在一個很糟很邊緣的狀態。
我的家再舒適,我美麗的廁所也還是得釘上無障礙手把。我黑壓壓的輪椅,佔盡空間。小小的陽台,我再也出不去,那些花花草草也不再為我綻放。我心愛的紫色梳妝椅變成了障礙物,只能搬走。
煮飯和擺盤已經不是我能掌控的,我連杯子都拿不到。藍白的瓷器和三層點心盤束之高閣,我再也無法佈置我的桌子、自由的出門買蛋糕,請朋友來家裡下午茶。
以上這些都不算什麼。
最令我崩潰的是,每天面對 Andrew,我裝作一切都沒事,我陪著那年兩歲的他一起玩一起笑。
我曾眼睜睜的看著他從朋友家的樓梯滾下來,我就在樓梯下,卻驚嚇得連尖叫都不敢,深怕更嚇到他,腦袋在那幾秒中閃過一切的可能性和SOP。山姆衝過來抱起 Andrew, 他又驚又痛的伸出雙手要我抱。我抱著他,卻哭不出來,只能不斷的安撫和檢查他是否安好。
當他說:媽媽,我好想妳陪我走到房間玩,我只能拍拍我的胸口,假裝拿出一塊心:媽媽陪著你了。他接住我的心,拍拍自己的胸口,轉頭走入房間。
我鼓起勇氣一個人陪他下樓,為了撿一顆氣球,摔了個到頭栽,嚇得他不願意再跟我單獨出門。
白天,只要我能忍,眼淚和著鼻涕往肚裡吞。晚上 Andrew 一睡著,我的眼淚便開始像水龍頭一般無止盡的流。沒有人能安慰我,沒有人能幫助我。甚至我的戰友,山姆,他也在自我療傷,我們各居一方,護不打擾,各自舔拭傷口。我們一起抗戰這麼多年,一起互相扶持打氣,從來沒有把「妳終究會坐輪椅」當成一回事。
天啊,祢沒有看到我們這麼拼命了嗎?!
我無法和任何人訴說這一切,我更不能在兩歲半的 Andrew 面前崩潰,我不能讓他覺得媽媽如此脆弱和無力。
在我的藍圖裡面:我要陪著孩子成長,帶他上課、在公園奔跑,躺在草皮仰望天空白雲、在水裡教他游泳、在雨裡撐傘踏水;等他上學的時候,他的朋友就是我的朋友。我要當班上最酷,最讓人羨慕的媽媽。
而今,
「美」已離我太遙遠,
除了 Andrew,這世界一點也不「好」。